choroba stargardta

3 odpowiedzi
Witam mieszkanką Bydgoszczy . Moja 14 letnia córka od 4 lat choruje na chorobę Stargardta. Słyszałam ze niestety jest to choroba nieuleczalna . Nie mamy dobrego okulisty aby udac się z córką na chociażby coroczne badania czy wizyty gdyż niejednokrotnie słyszeliśmy od lekarzy okulistów cyt. ale po co pani przyszła na tą chorobe nie ma ratunku . Jest to przykre gdy dziecko i rodzice słyszą takie podejście lekarza do pacjenta. Chciałam spytać jak można pomóc takiemu dziecku i gdzie szukać życzliwej pomocy w Bydgoszczy .Czy w Polsce są jakies osiągnięcia i doświadczenia w chorobie stargardta ??? Pozdrawiam .
Witam przepraszam za opóźnienie . Jezeli chodzi o wizytę u okulisty to deklaruję kontrole w mojej poradni na Gdańskiej tel do mnie dostępny w internecie proszę wysłać SMS będę przyjmowała na NFZ . Nowości na temat ch Stargadta nie są jeszcze dla Pani zadowalające . Nadzieją na to bedą pewnie komórki macierzyste ale to wszystko w fazie badań . Pozdrawiam bądżcie Panie w kontakcie ze stowarzyszeniem którego stronę można znależć w internecie . Miejmy nadzieję na postępy w leczeniu równiez w tej chorobie. Medycyna nieprawdopodobnie idzie naprzód

Uzyskaj odpowiedzi dzięki konsultacji online

Jeśli potrzebujesz specjalistycznej porady, umów konsultację online. Otrzymasz wszystkie odpowiedzi bez wychodzenia z domu.

Pokaż specjalistów Jak to działa?
Witam, niestety nie mam dla Pani dobrych widomości. Choroba Stargardta jest genetycznie uwarunkowaną dość częstą ( choruje 1 osoba na 10000 ) polegającą na stopniowym zaniku funkcjonujących komórek fotoreceptorowych w najważniejszej częsci oa jakim jest okolica plamkowa, co powoduje sukcesywne pogarszania widzenia .centralnego. Objawy rozpoczynają się w różnym wieku najczęściej ok 10-12 rż. Tak naprawdę nie ma na tęchorobę leku. Nie umiem Pani wskazać ośrodka w \Bydgoszcy , czy chociażby w Toruniu , który zajmowałby się takimi przypadkami. Ponieważ praktykuję w Łodzi mam to szczęście że prowadzeniem takich młodych pacjentów zajmuje się Ośrodek dla Dzieci Niedowidzących. Zintegrowana opieka psychologa i rehabilitantów wzroku przygotowuje te dzieci do dalszego postępu choroby , tak psychicznie jak czynnościowo. Jak Pani wiadomo pełne ślepota w tej chorobie nie grozi. Musi być Pani dzielna. Proszę poszukać w wyszukiwarkach takich właśnie Osrodków.
Witam,
na spokojnie. To co obecnie nie jest możliwe- czyli efektywne leczenie tej choroby, być może za 10-20 lat bedzie osiągalne. Najważniejsze, zeby córka dobrze funkcjonowała i spelniała swoje marzenia i pasje.
pozdrawiam

AM

Wciąż szukasz odpowiedzi? Zadaj nowe pytanie

  • Twoje pytanie zostanie opublikowane anonimowo.
  • Pamiętaj, by zadać jedno konkretne pytanie, opisując problem zwięźle.
  • Pytanie trafi do specjalistów korzystających z serwisu, nie do konkretnego lekarza.
  • Pamiętaj, że zadanie pytania nie zastąpi konsultacji z lekarzem czy specjalistą.
  • Miejsce to nie służy do uzyskania diagnozy czy potwierdzenia tej już wystawionej przez lekarza. W tym celu umów się na wizytę do lekarza.
  • Z troski o Wasze zdrowie nie publikujemy informacji o dawkowaniu leków.

Ta wartość jest zbyt krótka. Powinna mieć __LIMIT__ lub więcej znaków.

Wybierz specjalizację lekarza, do którego chcesz skierować pytanie
Użyjemy go tylko do powiadomienia Cię o odpowiedzi lekarza. Nie będzie widoczny publicznie.
Wszystkie treści, w szczególności pytania i odpowiedzi, dotyczące tematyki medycznej mają charakter informacyjny i w żadnym wypadku nie mogą zastąpić diagnozy medycznej.