Ewa Roszak

Witam! Będzie może dość długo i chaotycznie, ale niestety nie mam już kompletnie pomysłów, co robić i jak sobie pomóc. Otóż - jestem 24-letnią studentką kierunku lekarskiego i za chwilę zaczynam 5. rok studiów, na których radzę sobie bardzo dobrze (średnia w zeszłym roku aka ponad 4). Problem w tym, że choruję na zespół Turnera, a z tym wiąże się kilka naprawdę poważnych niedogodności. Chorobę zdiagnozowano u mnie, kiedy miałam 6 lat, wiadomo - wtedy leczenie hormonem wzrostu, kiedyś wzrost był dla mnie strasznym kompleksem, dziś cieszę się, że jestem filigranowa, nawet zapominam już, że taki epizod brania hormonu był. Co ciekawe - jako dziecko byłam bardzo rezolutna, kontaktowa i otwarta, łapałam kontakt z każdym - czy rówieśnikami, czy dorosłymi, dzień bez gości w domu albo w gościach był dniem straconym. Dopiero potem, a zaczęło się to mniej więcej w ostatnich latach podstawówki, czyli wtedy, kiedy choroba dawała kolejne ciosy, diagnozowano u mnie coraz to nowsze, utrudniające życie rzeczy, kiedy zauważałam, że coraz bardziej różnię się od rówieśniczek, że rozwijam się zupełnie inaczej, jak one - zaczęłam po prostu gorzknieć i być cyniczna i coraz mniej otwarta na ludzi i bardzo spadła mi samoocena.
Co mi konkretnie jest? Bezpłodność - nadal to przeżywam, ciężko jest kiedy patrzy się na ciężarne, wózki dziecięce i nawet jak widzi się tak prozaiczną rzecz jak pieluchy dziecięce w markecie. Doszłam do wniosku, że ani adopcja (nie wiem czy w ogóle ze swoim stanem zdrowia i brakiem partnera będę mogła adoptować, uczciwie mówię też, że nie byłabym w stanie pokochać cudzego dziecka jak swojego, bardziej traktowałabym je jak siostrzeńca, którego dostałam na odchowanie niż jak rodzone dziecko, nie wiem też, czy dałabym sobie radę z dzieckiem z ogromnym bagażem emocjonalnym i traumami), ani in vitro z komórką dawczyni (nie jest to dla mnie ok opcja, bo czemu jakaś kobieta dostała kupę pieniędzy za dawstwo, w zasadzie tylko dlatego, że jest zdrowa, a ja bym musiała kupę kasy zapłacić za to, że jestem chora, czy dawcy narządów/szpiku/krwi dostają za takie pieniądze? poza tym dusiłoby mnie to, że to dziecko jest genetycznie mojego partnera i jakiejś innej kobiety) nie są dla mnie, wolę żyć bez dzieci, z ewentualnie swoim zwierzakiem. Ale jak widzę ten hate na bezdzietnych, których oskarża się o niszczenie demografii… to mi ręce opadają i się przykro robi i zaczynam się zastanawiać czy to naprawdę dobra decyzja.
Kolejna sprawa - niedosłuch. Prawdopodobnie efekt także tego, że rodzice zabrali mnie jak byłam mała do laryngolożki bardzo starej daty, która ewidentnie nie radziła sobie z ropnym, ciężkim zapaleniem ucha u mnie i zamiast wysłać do szpitala sama majstrowała mi przy tych uszach. Aparatów nie noszę, nawet ich nie mam. Dlaczego? Kwestia podejścia protetyków, na których się natknęłam. Ja wiem, że ich klienci to głównie seniorzy, ale oni w ogóle nie chcą słuchać i nie rozumieją, że wielki zauszny aparat może być ok dla starszej osoby, której już jest wszystko jedno jak wygląda, a nie dla 20-kilkuletniej dziewczyny, która chce czuć się z tym dobrze, kiedy patrzy w lustro i mieć komfort noszenia. Zniechęciło mnie to strasznie (a byłam już u 4 protetyków) do szukania pomocy w tej sferze. Chciałam douszne, bo te zauszne trzeszczały przy w zasadzie każdym ruchu, nie mogłam biegać, przeczesać się, żeby nie doprowadzało mnie to do białej gorączki tym trzeszczeniem. Co usłyszałam od protetyka? Że mam mieć zauszne, bo tak lepiej i koniec. Dobrze, ale dla kogo lepiej? Kolejna kwestia - kompletnie nienaturalny, sztuczny dźwięk przez nie, głosy bliskich brzmiały zupełnie inaczej, jak przez telefon - próbowałam się przyzwyczajać, ale nie dałam psychicznie rady. Jestem też osobą prawdopodobnie w spektrum, bo choć oficjalnie nigdy mnie nie diagnozowano to objawy, styl bycia i niektóre moje reakcje pasują jak ulał, co dodatkowo utrudnia noszenie aparatów ze względu na nadwrażliwość na hałas (na godzinę noszenia aparatów musiałam siedzieć godzinę w ciszy ze stoperami, bo głowa pękała). Poza tym musiałabym zmienić fryzurę na taką, gdzie uszy byłyby zaryte, ale to chyba nie jest myślę jakiś duży problem - wystarczy fryzjer z dobrą wyobraźnią i doświadczeniem, choć niestety najładniej wyglądam w wysoko upiętych fryzurach, gdzie uszy są odsłonięte.
Reszta moich przypadłości nie utrudnia mi życia, choć przez Hashimoto i arytmię czasem szybciej się męczę przy pracy fizycznej i jestem trochę ospała i czasem brak mi energii, ale jest to znośne.
Co do relacji w rodzinie - nie jest z tym zbyt dobrze. Wszyscy zdrowi, sprawni, biologicznie dzieciaci, więc… albo mnie nie rozumieją, albo nie chcą zrozumieć. Dla rodziców moja choroba to nie problem, kiedy się podłamałam po diagnozie niedosłuchu nie spotkałam się z akceptacją moich uczuć i chęcią pomocy z ich strony - tylko z krzykiem i powtarzaniem, że wymyślam i że to nie problem, że dużo ludzi nosi aparaty (no eureka, ale są to ludzie 70-80+) i że mam nie marudzić, bo w moim wieku to niektórzy ludzie modlą się o życie, bo raka mają, a jak nie mogę mieć dzieci to mogę adoptować, bo pani X adoptowała, bo też nie mogła mieć dzieci i jest szczęśliwa (nie rozumieją, że adopcja to nie plasterek na ranę bezpłodności tylko bardzo emocjonalnie i logistycznie wymagające przedsięwzięcie, a jak już ktoś decyduje się adoptować z powodu bezpłodności to musi być naprawdę dobrze przepracowana psychicznie ta kwestia). Poza tym oni od zawsze chcieli mnie wcisnąć w jakieś swoje wyimaginowane schematy, w które ja po prostu nie dałam rady się mieścić, choćbym chciała. Przyrównywali mnie do zdrowych dziewczyn (dla mnie chyba sami nie zaakceptowali mojej choroby), które brali za wzór dla mnie - bo modnie i ładnie ubrane, bo zgrabne i szczupłe, bo towarzyskie, bo rozmowne, bo uśmiechnięte, bo można z nimi pogadać na tematy, które rodzice uwielbiają (kto z kim w ciąży, kto z kim się żeni, kto z kim bierze rozwód, kto ma nową pracę), a mi one wadzą - chcieliby, żebym była taka, jak one. Ja też od zawsze miałam trochę inne zainteresowania jak rówieśnicy - nie zależało mi na tym nigdy, żeby modnie wyglądać, a bardziej wolałam książki i naukę, bo to mnie pasjonowało. Po dziś dzień wolę rozmowę na temat np. czarnych dziur i jak to opisują w swoich książkach Hawking i Cox (tak swoją drogą w gimnazjum i na początku liceum byłam pasjonatką fizyki i astronomii, ale w liceum poszłam na biol-chem, choć dziś trochę żałuję, że jednak nie był to mat-fiz), bo non-stop rozmowy na temat co słychać u przysłowiowej cioci Halinki nudzą mnie. Rozumieli mnie w kwestii moich zainteresowań brat mamy i jego żona, z którymi jako dziecko byłam bardzo zżyta, ale odkąd mają własne dzieci (najstarszy ma 11 lat) - olewają mnie, nie winię ich - to jest i ma być dla nich priorytet. Byłam też dzieckiem, które prędzej podeszło do dziadka (też z nim intelektualnie rezonowałam, dlatego byłam jego ulubioną wnuczką, zmarł 6 lat temu i nadal bardzo mi go brakuje, to był dla mnie taki mój w 100% bezpieczny dorosły, który wszystkiego słuchał, ale nie oceniał) z zeszytem w którym narysowałam basen i podpisałam wymiary, żeby wytłumaczył jak liczy się objętość niż tym, które będzie się z nim chciało bawić lalką. Nie mamy więc wspólnych tematów do rozmów - ich męczą moje, mnie - ich. Ostatnio nawet jedna z matki ulubienic (jej znajomej z pracy córka), moja rówieśniczka, która swoją drogą dokuczała mi w gimnazjum (ale matka mi nie wierzy, dla niej ona jest święta), wzięła ślub - matka wyskoczyła do kościoła z prezentem, którym prędzej musiała epatować, nie powiem - to była szpila dla mnie. W zasadzie całe życie oni serwowali mi towarzystwo tylko sprawnych i zdrowych ludzi, bo oni tacy są, nie winię ich, bo podobni ciągną do podobnych. Nie znam więc osobiście żadnych osób widocznie niepełnosprawnych. Ciężko było mi (i w sumie nadal jest) też patrzeć na zdrową, sprawną, pewną siebie siostrę (dziś nastoletnią, spora różnica wieku między nami jest) i to jak rodzice robią przepaść między nami - kiedy była mała ja nie chciałam się nią zajmować, wolałam zająć się swoimi sprawami, a matka co? Zabierała ją do tych dziewczyn lubiących dzieci i mówiła jej po powrocie - zobacz, X tak ładnie się z tobą bawiła, a własna siostra nie potrafi. Dziś jest między nami o niebo lepiej, jak kiedyś, ale siostra ma do mnie nadal o to żal.
Partnera nie mam i nigdy nie miałam - ja bardzo ostrożnie podchodzę do ludzi i wiem, że nie wielu mężczyzn bezpłodności partnerki by nie zaakceptowało, bo bardzo ważne jest dla nich biologiczne potomstwo - i to ich prawo i ja nie mogę tego negować, ani odbierać jak ktoś chce, a nie chce mi się już nikomu udowadniać, że jestem czegoś warta. Niewielu też chce niepełnosprawnej partnerki - to też ich prawo i trzeba się z tym pogodzić.
Jeszcze jestem finansowo od rodziców zależna, bo nie pracuję, choć chciałabym znaleźć pracę, w której moje defekty nie byłyby problemem , a którą mogłabym pogodzić ze studiami (najlepiej jakąś zdalnie), choć wiem, że może być bardzo trudno. Fajnie by było, gdybym miała w rodzinie choć jedną zaufaną osobę, która pomogłaby się trochę usamodzielnić, niestety nie mam nikogo takiego.
I pytania na koniec - czy warto w mojej sytuacji iść na psychoterapię indywidualną, czy lepiej szukać (i gdzie najlepiej) grupy wsparcia? Jak rozmawiać z siostrą, żeby mnie zrozumiała? I jak nie dać rodzicom wbijać sobie szpili i zacząć się odcinać od nich emocjonalnie (na codzień jak jestem na studiach nie mieszkam z rodzicami, tylko w mieście położonym dość daleko od miasta rodzinnego).

Jak się w dzieciństwie nie miało poczucia bezpieczeństwa to gdzie je w życiu dorosłym znaleźć? Wojsko? Nie mam zdrowia. Trawka - niedozwolona. Więc co? Czuje że budzi się we mnie dragon, który chciałby wszystko niszczyć i palić.