Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia (17lat), przez ten cały okres przyjmuj
3
odpowiedzi
Mój chłopak(25l)jest chory na zespół Duhringa od 8 roku życia (17lat), przez ten cały okres przyjmuje Disulone.
Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.
chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.
Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie(ponieważ tu mieszkamy), po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(też chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM.
Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu,( podobno przy nietolerancji pokarmu również występują zmiany w mózgu, czy to prawda?) od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów. Przeczytałam, że osoby z nietolerancją pokarmową mają podwyższony poziom IgG,IgA itd, czy to mogło wyjść w punkcji?Bo nie wiem czy dobrze to rozumiem:)
Może to głupie ale ciągle mamy nadzieje, że to jednak nie SM.
Wszystko zaczęło się od tego, że zepsuł mu się wzrok, zapalenie nerwu wzrokowego. Potem złe samopoczucie.
Prawdopodobnie pierwszy rzut pojawił się po dosyć mocniej zakrapianej imprezie alkoholem, nistety nie było mnie wtedy u niego. Złe samopoczucie, mówił że mu "skrzypi"(?) brzuch, ręce drętwieją. Pojechał do szpitala, okazuje się że to SM, pobył w szpitalu 5 dni, podano mi sterydy na te oczy, Sorumedrol. Natomiast ze wzrokiem jak było tak jest fatalnie do tej pory.
Chciałam się poradzić jak to jest z tą nietolerancją?
Oraz to, że stweirdzono u niego zespół Duhringa tab bardzo dawno a Pani profesor do której chodzi raz na pół roku po tylu latach nie zleciła żadnych badań przepisuje recepte na Disulone i tyle, wydaje mi się,że medycyna poszła do przodu, jest lepszy sprzęt metody badawcze...Czy nie warto jeszcze jakoś dokładniej tego zbadać?
Równo rok temu stwierdzono u niego SM, zrobiono mu rezonans głowy, oraz punkcję, która wykazał obecność prążków oligoklonalnych. Jednak, gdy chłopak w szpitalu mówił, że choruje na zespół Duhringa lekarze pytali „co to za choroba?”…powiedział, że jest to odmiana celiaki i sprawa została zbagatelizowana.
chłopak przez rok przyjmował interferon Beta.
Niedawno jednak byliśmy w fundacji dla chorych na SM, aby zapytać się o leczenie w Krakowie(ponieważ tu mieszkamy), po rozmowie z bardzo miłą Panią, która prowadzi tą fundację(też chorą na SM), powiedziała nam, że jej wydaje się, że to nie jest jednak SM.
Po roku leczenia interferonem chłopak pojechał na rezonans głowy w którym wykazano dwa nowe ogniska w mózgu,( podobno przy nietolerancji pokarmu również występują zmiany w mózgu, czy to prawda?) od razu zmieniono mu leki na Tecifedrę ponieważ interferon nie przynosi efektów. Przeczytałam, że osoby z nietolerancją pokarmową mają podwyższony poziom IgG,IgA itd, czy to mogło wyjść w punkcji?Bo nie wiem czy dobrze to rozumiem:)
Może to głupie ale ciągle mamy nadzieje, że to jednak nie SM.
Wszystko zaczęło się od tego, że zepsuł mu się wzrok, zapalenie nerwu wzrokowego. Potem złe samopoczucie.
Prawdopodobnie pierwszy rzut pojawił się po dosyć mocniej zakrapianej imprezie alkoholem, nistety nie było mnie wtedy u niego. Złe samopoczucie, mówił że mu "skrzypi"(?) brzuch, ręce drętwieją. Pojechał do szpitala, okazuje się że to SM, pobył w szpitalu 5 dni, podano mi sterydy na te oczy, Sorumedrol. Natomiast ze wzrokiem jak było tak jest fatalnie do tej pory.
Chciałam się poradzić jak to jest z tą nietolerancją?
Oraz to, że stweirdzono u niego zespół Duhringa tab bardzo dawno a Pani profesor do której chodzi raz na pół roku po tylu latach nie zleciła żadnych badań przepisuje recepte na Disulone i tyle, wydaje mi się,że medycyna poszła do przodu, jest lepszy sprzęt metody badawcze...Czy nie warto jeszcze jakoś dokładniej tego zbadać?
Witam,
Zacznę od choroby Duhringa jest skórną manifestacją celiakii- tutaj od razu nasuwają się pytania
Czy lekarz prowadzący zlecił wykonie badań potwierdzających występowanie celiakii?
Czy była stosowana dieta bezglutenowa?
Z kolei SM zaliczane jest do chorób o podłożu autoimmunologicznym, a więc takich w których organizm sam atakuje własne tkanki. W takim przypadku również wskazane byłoby wykonanie badań w kierunku nadwrażliwości pokarmowych (IgG zależnych) i wprowadzenie diety eliminacyjnej.
W razie pytań zachęcam do kontaktu.
Z poważaniem,
Paulina Siast-Kuterba
Zacznę od choroby Duhringa jest skórną manifestacją celiakii- tutaj od razu nasuwają się pytania
Czy lekarz prowadzący zlecił wykonie badań potwierdzających występowanie celiakii?
Czy była stosowana dieta bezglutenowa?
Z kolei SM zaliczane jest do chorób o podłożu autoimmunologicznym, a więc takich w których organizm sam atakuje własne tkanki. W takim przypadku również wskazane byłoby wykonanie badań w kierunku nadwrażliwości pokarmowych (IgG zależnych) i wprowadzenie diety eliminacyjnej.
W razie pytań zachęcam do kontaktu.
Z poważaniem,
Paulina Siast-Kuterba
Uzyskaj odpowiedzi dzięki konsultacji online
Jeśli potrzebujesz specjalistycznej porady, umów konsultację online. Otrzymasz wszystkie odpowiedzi bez wychodzenia z domu.
Pokaż specjalistów Jak to działa?
Proponuję kolejną konsultację lekarską w sprawie SM oraz wykonanie badań na nietolerancje pokarmowe. Na podstawie wyniku można zaproponować indywidualną dietę, poza niezbędnym wykluczeniem glutenu z diety.
Pozdrawiam :)
Pozdrawiam :)
Jeśli chodzi o przeciwciała, to w badaniu punkcja nie wykrywa się ich.
Czy były robione kompleksowe badania na celiakię. W chorobie Duhringa obowiązuje dieta bezglutenowa na tych samych zasadach co w celiakii. Jeśli została zastosowana już dieta bg to w badaniach nie wyjdą przeciwciała.
Odnośnie choroby SM, proponowałabym dalsza diagnozę.
Badania na nietolerancje pokarmowe (dobrej jakości) są jak najbardziej w tym przypadku zalecane. Proponuję również wdrożyć probiotykoterapię, aby wzmocnić organizm i uszczelnić barierę jelitową.
W celu uzyskanie większej ilości informacji - zapraszam na konsultację online lub offline (tradycyjną).
Czy były robione kompleksowe badania na celiakię. W chorobie Duhringa obowiązuje dieta bezglutenowa na tych samych zasadach co w celiakii. Jeśli została zastosowana już dieta bg to w badaniach nie wyjdą przeciwciała.
Odnośnie choroby SM, proponowałabym dalsza diagnozę.
Badania na nietolerancje pokarmowe (dobrej jakości) są jak najbardziej w tym przypadku zalecane. Proponuję również wdrożyć probiotykoterapię, aby wzmocnić organizm i uszczelnić barierę jelitową.
W celu uzyskanie większej ilości informacji - zapraszam na konsultację online lub offline (tradycyjną).
Podobne pytania
- Bardzo martwię się o córkę. Nie che chodzić do przedszkola (zerówka). Dokucza jej inna dziewczynka większa i silniejsza, ktora ma swoją "ekipę" wśród dzieci. Na przykład wysyła kogoś kogoś aby innego aby przekazał mojej córce coś przykrego. Jak stoją w kolejce to łapią i ściskają moje dziecko za ramiona…
- Nie moge spac w ogole snem glebokim od poltorej miesiaca. Zadne leki nasenne nawet najsilniejsze nie dzialaja. Najpierw zaczelo sie od problemow ze snem a potem przestalem o ogole spac. Coraz gorzej sie czuje. Lekarze nie wiedza jak mi pomoc. Czuje zmeczenie a nie moge zasnac, nie moge w ogole spac.…
- Zastanawiam się nad kinesiotapingiem po cesarskim cięciu ( to było drugie cesarskie cięcie) ile czasu muszę odczekać? Czy pierw skonsultować to z lekarzem prowadzącym ciążę?
- Posiadam bakterie E.coli w posiewie nasienia,byłem już 3 razy hospitalizowany za każdym razem inny antybiotyk dożylny bez efektów między czasie wybrałem ok 6 Antybiotyków doustnych również bez poprawy poszukuję specjalisty który podejmie się mojego leczenia w Krakowie.
- Wynik rezonansu magn.: Przesunięcie mozczku o 6mm poniżej otworu wielkiego. Dodatkowe objawy: drżenie 1 ręki, słabsze czucie w rękach, czasami słabsze widzenie (jakby podwójnie) i problemy jelitowe. O czym to może świadczyć?
- Po mniej więcej tygodniu od zapłodnienia mialam robione rtg klatki piersiowej bez fartuchy oczywiście nie wiedziałam o swoim stanie, dziś mój ginekolog powiedział że musimy czekać bo niewiadomo jak będzie, czytałam dużo na ten temat ale interesuje mnie opinia fachowców jak duże jest ryzyko ze płód został…
- Mój syn 10 lat ma ogromne problemy z ortografia robi masę błędów. Czy ktoś z Państwa specjalizuje się w diagnozie takich zaburzeń ( Kraków, Niepołomice).
- Mam 17 lat , ostatnio dopada mnie depresja...rok temu byłam u lekarza rodzinnego i tak zdiagnozowano mój problem. Od 4lat co jakiś czas jest ten straszny stan.ciężko mi o tym mówić, opisywać to co się ze mną dzieje, pamięć mi się pogorszyła, koncentracja również, czuje się taka odizolowana od świata..Nauka…
- Czy przy krotkowzrocznosci (osoba dorosla, 33 lata) minus 2, minus 1.75, szkla do okularow powinny byc dobrane o tych samych parametrach czy powinny byc slabsze np minus 1, minus 0.75.?
- Stan kręgosłupa szyjnego po złamaniu c2 z 2013roku badanie Rezonansem magnetycznym. Badanie MR odcinka szyjnego kręgosłupa. Obrazy T1, T2 zależne oraz obrazy z saturacją tkanki tłuszczowej (STIR). Przekroje strzałkowe i osiowe. Dane ze skierowania: stan po przebytym złamaniu kręgu C2 w 2013 r. Dyskretne…
Wciąż szukasz odpowiedzi? Zadaj nowe pytanie
Masz podobny problem? Ci specjaliści mogą Ci pomóc:
Wszystkie treści, w szczególności pytania i odpowiedzi, dotyczące tematyki medycznej mają charakter informacyjny i w żadnym wypadku nie mogą zastąpić diagnozy medycznej.