lek. Piotr Grzyb

Jakie inne choroby dają obraz diagnostyczny podobny do SM?

Dzień dobry

Pozwalam sobie przedstawić moją skrótową historię:

Dwukrotne MRI wykazało ośrodki demielinizacji:
- 4 i 5 mm w okolicach ciemieniowych
- pojedyncze, drobne w okolicy okołokomorowej

Badanie PMR:
- prążki oligoklonalne obecne
- IgG: 45,1
- Indeks IgG: 0,83

Badanie w kierunku boreliozy:
- Elisa: ujemny
- Western-Blott: ujemny

ANA2:
-graniczny 160
- świecenie ziarniste

Przy badaniu PMR dodatkowo badania krwi - jednorazowy wyskok poziomu glukozy.

Objawy dawne:
- dwojenie w 2003 (3 tygodnie)
- powtarzające się kilkudniowe okresy dekoncentracji/otępienia o bardzo dużym nasileniu
- parestezje twarzy, skóry głowy, szczęki dolnej, ramion (od 2003 kilka razy), "pełna" głowa. Pojawiają się co kilka lat. W 2012 zniknęły po zabiegach na zniesioną lordozę szyjną, ale w 2014 przy podobnych objawach nie było efektu. W wrześniu 2014 pojawiły się mrowienia ud, co było powodem do skierowania na badanie MRI.

Objawy aktualne:
- ból mięśni ud: od 12.2014, mięśnie nie bolą przy wysiłku fizycznym
- ból/ucisk pośladków i ud przy siedzeniu od 12.2014
- czasem uczucie ściągania mięśni w okolicy lewego łokcia
- spadek wagi o 6kg, który został odrobiony
- okresowe wyskoki ALAT (do 110) i ASPAT (do ok. 60) - pierwszy zaobserwowany na wiosnę 2014
- skurcze mięśni: j.w.
- drgania mięśni (uda, ramiona): j.w., na początku bardzo intensywne, z czasem mocno zmniejszone, co kilka dni brak - od 12.2014 (bardzo intensywne) do dziś - zanikające
Powyższe - pojawiły się około 3 tygodni po punkcji kręgosłupa, równolegle do punkcji stosowałem około miesiąc zioła z protokołu Buchnera (chyba włączyła mi się panika)
- osłabienie nóg, szczególnie kolan - po punkcji, utrzymywało się około 8 miesięcy. Dziś znowu biegam i chodzę po górach.
- czasem osłabienia, lekkie sztywnienie dłoni, kciuków, niezgrabne dłonie - chwilowo w ciągu dnia, nasilone rano i około południa
- uczucie zimniejszej prawej stopy
- czasem gorszy wzrok
- okresowe zmęczenie, znikające po rozpoczęciu leczenia nadciśnienia
- od 2014: podwyższone ciśnienie, tętno i ciśnienie w gałce ocznej
- uczucie sztywnienia języka - okresowo od kilku tygodni (na np. 2-3h)
- wahania nastroju, zmniejszone po rozpoczęciu leczenia nadciśnienia na wiosnę 2014
- czasem ból gałek ocznych i uczucie naciskania na oczy od wewnątrz
- podenerwowanie, drażliwość - po podaniu leków na nadciśnienie i podwyższone tętno problemy się zmniejszyły
- czasem uczucie, jakby muchy po mnie chodziły - szczególnie na stopach. Aktualnie bardzo rzadko i mniej intensywnie
- czasem mam uczucie "gotowania się" w klatce piersiowej
- częste infekcje w 2014 - zwykle gardło, pojawiło się także naprzemienne puchnięcie i ból jąder. Robiłem testy na alergeny wziewne ze względu na powracające suche pokasływanie, ale na nic nie jestem uczulony.

Inne:
- zniesienie lordozy szyjnej
- przesunięcie linii statycznego obciążenia kręgosłupa
- guzki Schmorla
- jaskra kąta rozwartego

Wynik badania w Ośrodku Chorób Rzadkich:
- odruchy: prawidłowe
- deficyty neurologiczne: brak
- ośrodki demielinizacji nie pasują do SM

Konkluzja:
- wyniki i objawy nie pasują do żadnej choroby. Ta sama opinia pojawiła się w Centrum Terapii SM

Wizyta była na oddziale neurologii i rozumiem, że brak diagnozy odnosi się do chorób neurologicznych- czy istnieją choroby o źródle innym, niż neurologiczne, które mogą wywoływać takie objawy oraz obraz mózgowia i parametry PMR?

Odezwało się do mnie kilka osób, które miały podobne i stwierdzono u nich boreliozę, ale nie metodami uznanymi a KKI, lub innymi - nie WB, ani Elisa. Znam kontrowersje związane z ILADS...
Na wiosnę 2014 odczuwałem potężne osłabienie - udało się je zniwelować po podaniu leków obniżających ciśnienie i beta blokerów.
Czasem miewam podwyższone tętno - wystarczy, że przekroczy 90 a jestem wtedy bardzo senny i osłabiony. Bardzo dobrze czułem się, gdy na początku farmakoterapii miałem ciśnienie w okolicach 110/70 i niżej oraz tętno poniżej 70. Aktualnie górne granice prawidłowego i czuję się już nie tak rewelacyjnie.

Od kilkunastu lat jestem niediagnozowalny.

Wstępnie podejrzewano SM (badania z jesieni zeszłego roku) - na chwilę obecną wyniki okazują się zbyt niecharakterystyczne.
Jestem z rodziny nerwicowców, ale przecież nerwica nie spowoduje demielinizacji, ani stanu zapalnego w układzie nerwowym...
Kilka razy pytano mnie, czy w rodzinie są kolagenozy - nic mi o tym nie wiadomo, ale mamy rodzinną skłonność do bolesnych skurczy. Okazało się, że nikt z mojego rodzeństwa nie prostuje nóg podczas przeciągania się w obawie przed skurczami.
Ja sam zawsze byłem bardzo wątłej budowy, jakby zupełnie nie umięśniony o mocno rozciągliwej skórze twarzy i przedramion, ale nie mam nadelastycznych stawów, ani kośćca - przeciwnie, nigdy nie byłem w stanie dotknąć podłogi przy pochyleniu z zachowaniem wyprostowanych nóg...

Faktycznie jakieś problemy już z 15 lat - okresowo. Od wiosny 2014 ogromne wahnięcie kondycji, aktualnie samopoczucie niezłe, ale z szeregiem drobnych dolegliwości. Nikt niczego nie wydaje na papierze a ja się obawiam, że będzie progresja objawów.

Co mam robić dalej, czy szukać u specjalistów innych, niż neurolodzy?
Da się żyć, ale jest pewien progres objawów i obawiam się, że za jakiś czas może być gorzej.
Jeżeli ośrodki demielinizacji nie pasują do SM, to czy można się spodziewać jakiejś infekcji? A jeżeli tak to około 15-letniej? Czy możliwe jest, że część dolegliwości to efekt punkcji?
Albo raczej spodziewać się SM o nietypowym przebiegu?
Na chwile obecną nie wiem już, gdzie szukać potencjalnej diagnostyki..

Czy to zwyrodnienie?

Witam, chciałbym się zapytać ponieważ mam problem z lewą nogą, gdy moje ciało jest w jednej pozycji np. gdy siedzę to po pewnym czasie mam uczucie mrowienia, czasami pieczenia w lewej nodze od kostki w stronę kolana, czasami nawet drętwieje mi stopa. Po wizycie u neurologa dostałem leki na odżywienie nerwów i już nie odczuwałem przedstawionych wcześniej objawów ale gdy przestałem brać leki po jakimś miesiącu znów objawy wróciły i nie jestem w stanie wysiedzieć nawet 30 minut na krześle. Z tomografii komputerowej wyszło podejrzenie zwyrodnienia kręgosłupa, czy to możliwe w tym wieku? mam zaledwie 21 lat .Mam skierowanie na rezonans ale na następny rok co mnie bardzo cieszy bo zawsze może być za 2 lata :D. Wcześniej miewałem wady postawy. Bardzo proszę o pokierowanie i w miarę szybką odpowiedź :)