Mam 30lat choruje na neurofibromatoze typu 1 choroba reclklihausena potrzebuje pomocy psychologa mam

Droga Pani/Drogi Panie,
nie wiem, jakiej pomocy tutaj Pan(-i) oczekuje, jednak chyba jedyne, co mogę polecić, to znalezienie psychologa - wideokonsultacja lub wizyta stacjonarna i umówienie się na wizytę. Jeśli będzie miał(-a) Pan (-i) dodatkowe pytania, proszę napisać w wiadomości prywatnej. Pozdrawiam, Radosław Krąpiec, psycholog

Zachęcam do podjęcia współpracy ze specjalistą w miejscu zamieszkania. Umożliwi to uzyskanie kompleksowej pomocy. Pozdrawiam

Rozumiem, że choroba Recklinghausena (neurofibromatoza typu 1) to bardzo trudne wyzwanie, które wpływa nie tylko na Twoje ciało, ale też na psychikę. To, co opisujesz - drgawki, neuropatyczne bóle, lęki, niekontrolowany płacz - to wszystko może być związane zarówno z samą chorobą, jak i z ogromnym stresem psychicznym, który ona ze sobą niesie.

**Natychmiastowe działania:**

**Pilnie poszukaj specjalistycznej pomocy medycznej:**

- Neurolog specjalizujący się w neurofibromatozie - drgawki wymagają kontroli i możliwej korekty leczenia
- Psycholog lub psychiatra z doświadczeniem w chorobach przewlekłych/genetycznych
- Ośrodki zajmujące się neurofibromatozą (np. w większych miastach są poradnie genetyczne)

**W sytuacjach kryzysowych:**

- Telefon Zaufania: 116 123 (bezpłatny, całodobowy)
- W przypadku nasilenia drgawek - natychmiast do szpitala

**Techniki radzenia sobie na co dzień:**

- Techniki oddychania podczas ataków lęku (4 sekundy wdech, 4 sekundy zatrzymaj, 4 sekundy wydech)
- Regularne, łagodne ćwiczenia (o ile pozwala stan zdrowia)
- Unikanie dodatkowych stresorów
- Prowadzenie dziennika objawów - pomoże lekarzom w dostosowaniu leczenia

**Dlaczego to ważne teraz:**
Stres może nasilać objawy neurologiczne, a objawy neurologiczne zwiększają stres - to błędne koło, które trzeba przerwać profesjonalną pomocą.

**Wsparcie społeczne:**
Rozważ kontakt z organizacjami pacjentów z neurofibromatozą - mogą one oferować wsparcie psychologiczne i praktyczne rady.

Czy masz obecnie opiekę neurologiczną? Czy Twoi lekarze wiedzą o nasileniu objawów psychicznych? Czasem konieczna jest korekta leczenia neurologicznego, która może zmniejszyć także objawy psychiczne.

Pamiętaj - Twoje cierpienie jest realne i zasługuje na profesjonalną pomoc. Neurofibromatoza to choroba, która wymaga kompleksowej opieki, w tym psychologicznej. Nie jesteś sama w tej walce.

Czy masz kogoś bliskiego, kto może Ci towarzyszyć podczas wizyt lekarskich?​​​​​​​​​​​​​​​​