Dzień dobry, mój mąż choruje najprawdopodobniej na bardzo rzadką chorobę autoimmunologiczną Zespół C

Dzień dobry, mój mąż choruje najprawdopodobniej na bardzo rzadką chorobę autoimmunologiczną Zespół Cogana. Specjalistyczne badanie okulistyczne wykazało dystrofię rogówki Cogana, od kilku dni zaczęły się pojawiać u męża problemy ze słuchem. Czy mogą Państwo polecić specjalistę w Polsce lub jakąś placówkę, która zajmuje się tym schorzeniem? Z artykułów naukowych wynika, że tylko około 300 osób na świecie jest zdiagnozowanych z tą chorobą, a co za tym idzie nie jestem w stanie znaleźć w internecie żadnych informacji, do jakiego specjalisty w Polsce mogę zwrócić się z naszym problemem. Wiem, że kluczowe jest szybkie zareagowanie, ponieważ problemy ze słuchem w tym wypadku w bardzo szybkim czasie (1-3 miesiące) mogą prowadzić do głuchoty. Proszę o pomoc w poleceniu specjalisty.