Liszaj Twardzinowy Zanikowy

Szanowny Panie Doktorze,
Mam 20 lat. Pól roku temu na podstawie badania histopatologicznego wykryto u mnie liszaja twardzinowego zanikowego na wargach sromowych. Mam również powiększajace się dwie białe kropki na plecach tego nie badano ale domyślam się że to również liszaj. Jak robiono mi badanie zaatakowane były tylko wargi mniejsze teraz to się rozprzestrzenia co jest bagatelizowane przez ginekologów i dermatologów. Jestem odsyłana od lekarza do lekarza. Byłam leczona maścią primacufort,triderm solcoseryl, cloboderm. Żadna z tych maści nie pomaga , jedynie łagodzi na chwile, a liszaj zaatakował już wargi większe. Co raz bardziej boli. Jestem przerażona nie wiem co mam robić i do kogo się udać bo słyszę tylko jedno, że muszę się z tym pogodzić. Wiem, że to jest nie uleczalne ale dużo czytałam, że czasem się cofa, że udaje się zahamować.Dla mnie to już gra na czas bo ma wrażenie, że postępuje z każdym dniem. Bardo proszę o poradę
Z poważaniem
Anna