Co mogę dalej zrobić żeby pomóc dziecku?

Witam serdecznie. Jestem mamą 6,5 letniego syna Bartosza, który ma połowiczy lewostronny przerost ciała ze złożoną malformacją naczyniową. Przerost obejmuje całą połowę ciała z wyjątkiem organów,od włosów na głowie po same stopy. Od góry do pasa przerost już jest mniej widoczny jak kiedyś, z tym, że jest problem z uzębieniem, bo zęby inaczej rosną. Jest bardzo widoczne skrzywienie kręgosłupa. Od pasa w dół przerost jest bardziej widoczny, w obwodzie ud ok 5 cm, na długości kończyn 2 cm, ma platfusa i koślawe kolana, syndaktylia palców II i III stopy lewej, hipoplazja płytki paznokciowej palca V u lewej stopy. Syn do tej pory nie ma postawionej diagnozy. Jeździmy po lekarzach od urodzenia, teraz jedynie są to wizyty kontrolne, ponieważ lekarze nie wiedzą z czym mają doczynienia, a wiemy tylko, że to nie jest choroba gentyczna i żadne zespoły tj. Proteusz, B. Wiedemann, Klippla Trenaunay'a, Weber, Parkes Webera itp nie pasują do wad, które ma syn. Badania, które dotąd robiliśmy są wszystkie prawidłowe są to: badania cytogenetyczne, kariodyp, metaboliczne w Warszawie, 3 rezonanse magnetyczne z kontrastem( w 2 rezonansie był widoczny już zespół Arnolda Chiariego typu I), pobierana krew w kierunku zespołu Wiedemanna, wyniki analizy DNA( badanie wykonano w Wessex Regional Genetics Laboratory, Salisbury, UK), usg Dooplera, usg jamy brzusznej co 3-6 mc-y, badania okulistyczne wykluczające jaskrę, zaćmę i odklejenie się siatkówki). Jesteśmy pod kontrolą : -por. genetycznej, ortopedycznej, wad postawy, hematologii i onkologii, neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej Nie wiem gdzie mam szukać pomocy, co dalej robić, żeby mój syn wyzdrowiał. Czy da się gdzieś zdiagnozować Bartosza? Jakie są rokowania tego przypadku? Proszę bardzo o pomoc. Karolina