Choruje na łuszczyce okolo 13 lat. Leczylem sie wszystkim od neotigasonu po metotexat w tabletkach i
1
odpowiedzi
Choruje na łuszczyce okolo 13 lat. Leczylem sie wszystkim od neotigasonu po metotexat w tabletkach i zastrzykach. Zuzywam srednio 15 masci novate w miesiacu. Rowniez bralem udzial w badaniu biologicznym
ustekinumabem i jeszcze innym co przyniosl poprawe na rok czasu. Teraz moja skora paznokcie wygladaja tragicznie. Na calym ciele mam wysyp. Strach przed wyjsciem z domu i depresja to u mnie rzecz normalna. Leczylem sie w Gdansku przez okolo 4lata gdzie tylko przepisuja mi to nowe masci ze sterydami ktore wiadomo i tak pogarszaja sprawe. Majac teraz wysyp na calym ciele lekarze z gdanska oferuja mi tylko leczenie na wlasny koszt okolo 12 tys miesiecznie. To jakas paranoja. Twierdza ze nfz nie obejmuje mojego leczenia. Gdzie nie moge chodzic bo stawy juz tez zaatakowane. Dotykac nic nie moge bo skora u rak tak popękana. Czy jest tutaj prawdziwy lekarz z powolania i profesjonalizmem na terenie calej polski co mi pomoże ,nie dajac mu w koperte? zeby zalapac sie na jakies leczenie badz co kolwiek ?
ustekinumabem i jeszcze innym co przyniosl poprawe na rok czasu. Teraz moja skora paznokcie wygladaja tragicznie. Na calym ciele mam wysyp. Strach przed wyjsciem z domu i depresja to u mnie rzecz normalna. Leczylem sie w Gdansku przez okolo 4lata gdzie tylko przepisuja mi to nowe masci ze sterydami ktore wiadomo i tak pogarszaja sprawe. Majac teraz wysyp na calym ciele lekarze z gdanska oferuja mi tylko leczenie na wlasny koszt okolo 12 tys miesiecznie. To jakas paranoja. Twierdza ze nfz nie obejmuje mojego leczenia. Gdzie nie moge chodzic bo stawy juz tez zaatakowane. Dotykac nic nie moge bo skora u rak tak popękana. Czy jest tutaj prawdziwy lekarz z powolania i profesjonalizmem na terenie calej polski co mi pomoże ,nie dajac mu w koperte? zeby zalapac sie na jakies leczenie badz co kolwiek ?
Szanowny Panie,
Prykro mi słyszeć, że nie trafił Pan na lekarza, który poświęciłby Panu czas i wskazał drogę dostępu do skutecznego leczenia. Jestem w stanie zrozumień, że praca w warunkach podyktowanych przez nfz, przy brakach kadrowych, pracy na akord i regularnym dokładaniu obowiązków związanych z prowadzeniem dokumentacji, niekorzystnie odbija się na samopoczuciu pracowników służby zdrowia, co prowadzi w wielu przypadkach do wypalenia zawodowego.
Tylko w poradniach przyklinicznych (np. Gdańsk, Warszawa, Kraków, Wrocław, Poznań, Olsztyn) prowadzone są programy lekowe refundowane przez nfz - ze obecnymi już na rynku lekami anty-TNF (infliksymab, adalimumab, etanercept) oraz nowszym ustekinumabem (anty-IL12/23). W przypadku dużej rozległości zmian, przeciwskazań do leczenia metotrexatem, cyklosporyną czy retinoidami lub braku odpowiedzi na takie leczenie, można starać się o bycie włączonym do któregoś z tych programów.
Alternatywą są kilkumiesięczne-kilkuletnie programy badań klinicznych, gdzie sponsorująca badanie firma farmaceutyczna funduje uczestnikowi nową aktywną cząsteczkę badaną (oczywiście również obejmuje ubezpieczeniem na wypadek działań niepożądanych), w celu poznania częstości zgłaszanych objawów niepożądanych, oceny skutecznosci leczenia (skale nasilenia choroby opisywane przez lekarzydbających o stan zdrowia pacjenta i właściwą kwalifikację do badania) i samopoczucia uczestnika (ankiety). Każdy nowo rejestrowany lek od aspiryny, leki nadciśnieniowe, przeciwcukrzycowe, po nowe leki biologiczne przechodzi tę drogę. Warto pytać o takie programy badawcze w centrach badań klinicznych, które zlokalizowane są zwykle w dużych miastach i bez problemu można znaleźć na nie namiar w internecie (z oczywistych względów nie mogę wymienić ich z nazwy, ponieważ znanylekarz nie jest portalem reklamowym). Jeśli nawet aktualnie nie ma aktywnej rekrutacji, ośrodek z pewnością odezwie się do Pana gdy taka się rozpocznie.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci w poszukiwaniach,
dr n. med. Paweł Pietkiewicz, FEBDV
Prykro mi słyszeć, że nie trafił Pan na lekarza, który poświęciłby Panu czas i wskazał drogę dostępu do skutecznego leczenia. Jestem w stanie zrozumień, że praca w warunkach podyktowanych przez nfz, przy brakach kadrowych, pracy na akord i regularnym dokładaniu obowiązków związanych z prowadzeniem dokumentacji, niekorzystnie odbija się na samopoczuciu pracowników służby zdrowia, co prowadzi w wielu przypadkach do wypalenia zawodowego.
Tylko w poradniach przyklinicznych (np. Gdańsk, Warszawa, Kraków, Wrocław, Poznań, Olsztyn) prowadzone są programy lekowe refundowane przez nfz - ze obecnymi już na rynku lekami anty-TNF (infliksymab, adalimumab, etanercept) oraz nowszym ustekinumabem (anty-IL12/23). W przypadku dużej rozległości zmian, przeciwskazań do leczenia metotrexatem, cyklosporyną czy retinoidami lub braku odpowiedzi na takie leczenie, można starać się o bycie włączonym do któregoś z tych programów.
Alternatywą są kilkumiesięczne-kilkuletnie programy badań klinicznych, gdzie sponsorująca badanie firma farmaceutyczna funduje uczestnikowi nową aktywną cząsteczkę badaną (oczywiście również obejmuje ubezpieczeniem na wypadek działań niepożądanych), w celu poznania częstości zgłaszanych objawów niepożądanych, oceny skutecznosci leczenia (skale nasilenia choroby opisywane przez lekarzydbających o stan zdrowia pacjenta i właściwą kwalifikację do badania) i samopoczucia uczestnika (ankiety). Każdy nowo rejestrowany lek od aspiryny, leki nadciśnieniowe, przeciwcukrzycowe, po nowe leki biologiczne przechodzi tę drogę. Warto pytać o takie programy badawcze w centrach badań klinicznych, które zlokalizowane są zwykle w dużych miastach i bez problemu można znaleźć na nie namiar w internecie (z oczywistych względów nie mogę wymienić ich z nazwy, ponieważ znanylekarz nie jest portalem reklamowym). Jeśli nawet aktualnie nie ma aktywnej rekrutacji, ośrodek z pewnością odezwie się do Pana gdy taka się rozpocznie.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci w poszukiwaniach,
dr n. med. Paweł Pietkiewicz, FEBDV
Uzyskaj odpowiedzi dzięki konsultacji online
Jeśli potrzebujesz specjalistycznej porady, umów konsultację online. Otrzymasz wszystkie odpowiedzi bez wychodzenia z domu.
Pokaż specjalistów Jak to działa?
Podobne pytania
- Czy można uratować dziecko którego matka jest uzależniona od swoich rodziców będąc z nimi w toksycznym związku i przekazuje te cechy dwojemu dziecku i jak można pomóc
- Potrzeba skierowania od psychologa szkolnego czy mozna osobiscie sie zapisac bez powiadomienia placowki ? Pacjent musi byc pelnoletni by przyjsc sam na wizyte?
- Mam 25 lat i straszne żyly na nogach co moge z tym zrobic?
- Szukam psychologa bądź psychoterapeuty w Krakowie, który pomoże w codziennym życiu. Prowadzę firmę, której działalność jest obarczona wysoką odpowiedzialnością. Są sprawy o których nie mogę rozmawiać otwarcie. Czy jest ktoś kto zajmuje się "biznesową" stroną "terapii"?
- A czy przyczyną szumów w uszach może być bruksizm?
- Dziękuję za odpowiedź. Obecnie borykamy się z tym, że po zdjęciu szwów z moszny okazało się że jest jakaś opuchlizna i stan zapalny i nie wiemy czy to może mieć głębsze przyczyny niż jakaś infekcja do której próbowaliśmy oczywiście niedopuścić. Cały czas mam z tyłu głowy te zmianę nowotworową na jądrze.…
- Mam 29 lat i wynik tsh2,340 czyli w normie ale wypadaja mi wlosy mam nieregularne miesiaczki tyje mimo ze nie jjem duzo puchne itd.?
- córka cierpi na padaczkę.czy może pojechać do karpacza. czy są jakieś przeciw wkazania. bieże lek normeg 500.
- Mam ogromny problem z bardzo wybałuszonymi i widocznymi żyłami na rękach - głownie przedramiona, dlonie ale ostatnio też na ramionach. Jestem osobą bardzo szczupłą, dość aktywną fizycznie. Problem ten nasilił się w przeciągu roku (zawsze byłam bardzo szczupła i aktywna, a żyły nie były tak wystające…
- Jestem mężczyzną i mam 33lata i zmagam się z nadpotliwością od 2 lat. Teraz gdy tylko wyjdę na słońce lub mam nawet lekki wysiłek to zaczynam się pocić na plecach, w kroczu i pośladkach(majtki do wykręcenia czasami). Jak jadę samochodem w cieplejsze dni to siedzenie jest wilgotne. Byłem z tym problemem…
Wciąż szukasz odpowiedzi? Zadaj nowe pytanie
Masz podobny problem? Ci specjaliści mogą Ci pomóc:
Wszystkie treści, w szczególności pytania i odpowiedzi, dotyczące tematyki medycznej mają charakter informacyjny i w żadnym wypadku nie mogą zastąpić diagnozy medycznej.