Choruje na łuszczyce okolo 13 lat. Leczylem sie wszystkim od neotigasonu po metotexat w tabletkach i
1
odpowiedzi
Choruje na łuszczyce okolo 13 lat. Leczylem sie wszystkim od neotigasonu po metotexat w tabletkach i zastrzykach. Zuzywam srednio 15 masci novate w miesiacu. Rowniez bralem udzial w badaniu biologicznym
ustekinumabem i jeszcze innym co przyniosl poprawe na rok czasu. Teraz moja skora paznokcie wygladaja tragicznie. Na calym ciele mam wysyp. Strach przed wyjsciem z domu i depresja to u mnie rzecz normalna. Leczylem sie w Gdansku przez okolo 4lata gdzie tylko przepisuja mi to nowe masci ze sterydami ktore wiadomo i tak pogarszaja sprawe. Majac teraz wysyp na calym ciele lekarze z gdanska oferuja mi tylko leczenie na wlasny koszt okolo 12 tys miesiecznie. To jakas paranoja. Twierdza ze nfz nie obejmuje mojego leczenia. Gdzie nie moge chodzic bo stawy juz tez zaatakowane. Dotykac nic nie moge bo skora u rak tak popękana. Czy jest tutaj prawdziwy lekarz z powolania i profesjonalizmem na terenie calej polski co mi pomoże ,nie dajac mu w koperte? zeby zalapac sie na jakies leczenie badz co kolwiek ?
ustekinumabem i jeszcze innym co przyniosl poprawe na rok czasu. Teraz moja skora paznokcie wygladaja tragicznie. Na calym ciele mam wysyp. Strach przed wyjsciem z domu i depresja to u mnie rzecz normalna. Leczylem sie w Gdansku przez okolo 4lata gdzie tylko przepisuja mi to nowe masci ze sterydami ktore wiadomo i tak pogarszaja sprawe. Majac teraz wysyp na calym ciele lekarze z gdanska oferuja mi tylko leczenie na wlasny koszt okolo 12 tys miesiecznie. To jakas paranoja. Twierdza ze nfz nie obejmuje mojego leczenia. Gdzie nie moge chodzic bo stawy juz tez zaatakowane. Dotykac nic nie moge bo skora u rak tak popękana. Czy jest tutaj prawdziwy lekarz z powolania i profesjonalizmem na terenie calej polski co mi pomoże ,nie dajac mu w koperte? zeby zalapac sie na jakies leczenie badz co kolwiek ?
Szanowny Panie,
Prykro mi słyszeć, że nie trafił Pan na lekarza, który poświęciłby Panu czas i wskazał drogę dostępu do skutecznego leczenia. Jestem w stanie zrozumień, że praca w warunkach podyktowanych przez nfz, przy brakach kadrowych, pracy na akord i regularnym dokładaniu obowiązków związanych z prowadzeniem dokumentacji, niekorzystnie odbija się na samopoczuciu pracowników służby zdrowia, co prowadzi w wielu przypadkach do wypalenia zawodowego.
Tylko w poradniach przyklinicznych (np. Gdańsk, Warszawa, Kraków, Wrocław, Poznań, Olsztyn) prowadzone są programy lekowe refundowane przez nfz - ze obecnymi już na rynku lekami anty-TNF (infliksymab, adalimumab, etanercept) oraz nowszym ustekinumabem (anty-IL12/23). W przypadku dużej rozległości zmian, przeciwskazań do leczenia metotrexatem, cyklosporyną czy retinoidami lub braku odpowiedzi na takie leczenie, można starać się o bycie włączonym do któregoś z tych programów.
Alternatywą są kilkumiesięczne-kilkuletnie programy badań klinicznych, gdzie sponsorująca badanie firma farmaceutyczna funduje uczestnikowi nową aktywną cząsteczkę badaną (oczywiście również obejmuje ubezpieczeniem na wypadek działań niepożądanych), w celu poznania częstości zgłaszanych objawów niepożądanych, oceny skutecznosci leczenia (skale nasilenia choroby opisywane przez lekarzydbających o stan zdrowia pacjenta i właściwą kwalifikację do badania) i samopoczucia uczestnika (ankiety). Każdy nowo rejestrowany lek od aspiryny, leki nadciśnieniowe, przeciwcukrzycowe, po nowe leki biologiczne przechodzi tę drogę. Warto pytać o takie programy badawcze w centrach badań klinicznych, które zlokalizowane są zwykle w dużych miastach i bez problemu można znaleźć na nie namiar w internecie (z oczywistych względów nie mogę wymienić ich z nazwy, ponieważ znanylekarz nie jest portalem reklamowym). Jeśli nawet aktualnie nie ma aktywnej rekrutacji, ośrodek z pewnością odezwie się do Pana gdy taka się rozpocznie.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci w poszukiwaniach,
dr n. med. Paweł Pietkiewicz, FEBDV
Prykro mi słyszeć, że nie trafił Pan na lekarza, który poświęciłby Panu czas i wskazał drogę dostępu do skutecznego leczenia. Jestem w stanie zrozumień, że praca w warunkach podyktowanych przez nfz, przy brakach kadrowych, pracy na akord i regularnym dokładaniu obowiązków związanych z prowadzeniem dokumentacji, niekorzystnie odbija się na samopoczuciu pracowników służby zdrowia, co prowadzi w wielu przypadkach do wypalenia zawodowego.
Tylko w poradniach przyklinicznych (np. Gdańsk, Warszawa, Kraków, Wrocław, Poznań, Olsztyn) prowadzone są programy lekowe refundowane przez nfz - ze obecnymi już na rynku lekami anty-TNF (infliksymab, adalimumab, etanercept) oraz nowszym ustekinumabem (anty-IL12/23). W przypadku dużej rozległości zmian, przeciwskazań do leczenia metotrexatem, cyklosporyną czy retinoidami lub braku odpowiedzi na takie leczenie, można starać się o bycie włączonym do któregoś z tych programów.
Alternatywą są kilkumiesięczne-kilkuletnie programy badań klinicznych, gdzie sponsorująca badanie firma farmaceutyczna funduje uczestnikowi nową aktywną cząsteczkę badaną (oczywiście również obejmuje ubezpieczeniem na wypadek działań niepożądanych), w celu poznania częstości zgłaszanych objawów niepożądanych, oceny skutecznosci leczenia (skale nasilenia choroby opisywane przez lekarzydbających o stan zdrowia pacjenta i właściwą kwalifikację do badania) i samopoczucia uczestnika (ankiety). Każdy nowo rejestrowany lek od aspiryny, leki nadciśnieniowe, przeciwcukrzycowe, po nowe leki biologiczne przechodzi tę drogę. Warto pytać o takie programy badawcze w centrach badań klinicznych, które zlokalizowane są zwykle w dużych miastach i bez problemu można znaleźć na nie namiar w internecie (z oczywistych względów nie mogę wymienić ich z nazwy, ponieważ znanylekarz nie jest portalem reklamowym). Jeśli nawet aktualnie nie ma aktywnej rekrutacji, ośrodek z pewnością odezwie się do Pana gdy taka się rozpocznie.
Pozdrawiam i życzę wytrwałosci w poszukiwaniach,
dr n. med. Paweł Pietkiewicz, FEBDV
Uzyskaj odpowiedzi dzięki konsultacji online
Jeśli potrzebujesz specjalistycznej porady, umów konsultację online. Otrzymasz wszystkie odpowiedzi bez wychodzenia z domu.
Pokaż specjalistów Jak to działa?
Wciąż szukasz odpowiedzi? Zadaj nowe pytanie
Wszystkie treści, w szczególności pytania i odpowiedzi, dotyczące tematyki medycznej mają charakter informacyjny i w żadnym wypadku nie mogą zastąpić diagnozy medycznej.