choroba stargardta
3
odpowiedzi
Witam mieszkanką Bydgoszczy . Moja 14 letnia córka od 4 lat choruje na chorobę Stargardta. Słyszałam ze niestety jest to choroba nieuleczalna . Nie mamy dobrego okulisty aby udac się z córką na chociażby coroczne badania czy wizyty gdyż niejednokrotnie słyszeliśmy od lekarzy okulistów cyt. ale po co pani przyszła na tą chorobe nie ma ratunku . Jest to przykre gdy dziecko i rodzice słyszą takie podejście lekarza do pacjenta. Chciałam spytać jak można pomóc takiemu dziecku i gdzie szukać życzliwej pomocy w Bydgoszczy .Czy w Polsce są jakies osiągnięcia i doświadczenia w chorobie stargardta ??? Pozdrawiam .
Witam przepraszam za opóźnienie . Jezeli chodzi o wizytę u okulisty to deklaruję kontrole w mojej poradni na Gdańskiej tel do mnie dostępny w internecie proszę wysłać SMS będę przyjmowała na NFZ . Nowości na temat ch Stargadta nie są jeszcze dla Pani zadowalające . Nadzieją na to bedą pewnie komórki macierzyste ale to wszystko w fazie badań . Pozdrawiam bądżcie Panie w kontakcie ze stowarzyszeniem którego stronę można znależć w internecie . Miejmy nadzieję na postępy w leczeniu równiez w tej chorobie. Medycyna nieprawdopodobnie idzie naprzód
Uzyskaj odpowiedzi dzięki konsultacji online
Jeśli potrzebujesz specjalistycznej porady, umów konsultację online. Otrzymasz wszystkie odpowiedzi bez wychodzenia z domu.
Pokaż specjalistów Jak to działa?
Witam, niestety nie mam dla Pani dobrych widomości. Choroba Stargardta jest genetycznie uwarunkowaną dość częstą ( choruje 1 osoba na 10000 ) polegającą na stopniowym zaniku funkcjonujących komórek fotoreceptorowych w najważniejszej częsci oa jakim jest okolica plamkowa, co powoduje sukcesywne pogarszania widzenia .centralnego. Objawy rozpoczynają się w różnym wieku najczęściej ok 10-12 rż. Tak naprawdę nie ma na tęchorobę leku. Nie umiem Pani wskazać ośrodka w \Bydgoszcy , czy chociażby w Toruniu , który zajmowałby się takimi przypadkami. Ponieważ praktykuję w Łodzi mam to szczęście że prowadzeniem takich młodych pacjentów zajmuje się Ośrodek dla Dzieci Niedowidzących. Zintegrowana opieka psychologa i rehabilitantów wzroku przygotowuje te dzieci do dalszego postępu choroby , tak psychicznie jak czynnościowo. Jak Pani wiadomo pełne ślepota w tej chorobie nie grozi. Musi być Pani dzielna. Proszę poszukać w wyszukiwarkach takich właśnie Osrodków.
Witam,
na spokojnie. To co obecnie nie jest możliwe- czyli efektywne leczenie tej choroby, być może za 10-20 lat bedzie osiągalne. Najważniejsze, zeby córka dobrze funkcjonowała i spelniała swoje marzenia i pasje.
pozdrawiam
AM
na spokojnie. To co obecnie nie jest możliwe- czyli efektywne leczenie tej choroby, być może za 10-20 lat bedzie osiągalne. Najważniejsze, zeby córka dobrze funkcjonowała i spelniała swoje marzenia i pasje.
pozdrawiam
AM
Podobne pytania
- Witam, od dłuższego czasu borykam się z delikatną ostroga piętowa, cóż od 1,5 miesiąca od kad wróciłam z wakacji... Chodzę do swojej przychodni ale dostaje tylko skierowania, stąd też na fizjoterapie na którą mogę się dostać dopiero we wrześniu a nie mogę tyle czekać i siedzieć bez czynnie w domu.. Stąd…
- P. Aniu dziekuję bardzo za odpowiedź . A prosze mi powiedzieć jak taką skórę mam chronić na słońcu i czy moge przebywać na słońcu? np. jak wyjade zza granicę na urlop. Ile razy dziennie smarować nizroalem lub Clotrimazolem ?
- Witam proszę o interpretację usg tarczycy.Tarczyca położona typowo.Płat prawy o wymiarach22x22x57mm niejednorodny,o znacznie obniżonej hipoechogenicznosci,z licznymi drobnymi zmianami hipoechogenicznymi.Płat lewy o wymiarach 19x16x45mm,niejednorodny,o znacznie obnizonej echogenicznosci/W tylnej czesci…
- Mam 18 lat, od dwóch tygodni pojawiło się u mnie lekkie drżenie całego ciała, zauważalne drżenie rąk, najmocniej występuje, gdy trzymam je w powietrzu (lekko ustępuje, gdy wykonuje jakiś ruch lub kładę je na kolana), pojawiły się również kilka razy zimne dreszcze i fascykulace ciała, czuje się również…
- Witam, chciałabym się dowiedzieć czy istnieje możliwość wykonania podczas jednego spotkania adominoplastyki (jeszcze nie wiem czy normalnej czy w wersji mini) i operacji piersi? Jestem szczupłą osobą ale dwie ciąże pozostawiły sporo rozstępów na brzuchu,wiotką i pomarszczoną skórę,piersi też nie wyglądają…
- Witam,chciałabym się dowiedzieć czy jest możliwość wykonania podczas jednego spotkania adominoplastyki ( jeszcze nie wiem czy normalnej czy w wersji mini) i operacji piersi? Jestem szczupłą osobą ale dwie ciąże pozostawiły sporo rozstępów na brzuchu i wiotką,pomarszczoną skórę a do tego biust po pierwszej…
- U mojego 1,5 rocznego syna dermatolog stwierdził wokół odbytu kłykciny kończyste (ma takie malutkie grudki w kolorze skóry), od 4 mscy stosujemy Aldarę. Pojawia się ich coraz więcej. Lekarz odradza zabiegi ze względu na konieczność narkozy, pobytu w szpitalu. Czy jest możliwość usunięcia ich bez konieczności…
- Dzień dobry, czy podczas wizyty dokonuje Pan również diagnozy chirurgicznej rany poupadkowej? Na nodze od dłuższego czasu występuje opuchlizna oraz sącząca się rana.
- Dobry Wieczór od dawna zmagam się z bólem kolana . Pojawia się nagle straszny ból prawego kolana wsumie to z lewej strony i ciągnie do góry i odrazu jest obrzęk . Co to moze być ???
- Witam. Od 6 miesięcy mam drętwienie, mrowienie i pulsowanie lewej połowy głowy,bardziej w okolicy skroni.Objawy są prawie cały czas i nasilają się kiedy oddaje mocz. Ulgę przynosi mi uciskanie tego miejsca ręką. Mam 30 lat. Jestem kobietą. Badania jakie do tej pory robilam to morfologia,test na bolerioze,kreatynina,rezonans…
Wciąż szukasz odpowiedzi? Zadaj nowe pytanie
Wszystkie treści, w szczególności pytania i odpowiedzi, dotyczące tematyki medycznej mają charakter informacyjny i w żadnym wypadku nie mogą zastąpić diagnozy medycznej.