Chondroblastoma - co robić?

Moja kuzynka (19 lat) ma stwierdzoną Chondroblastomę - duży guz w okręgu szyjnym C7, który naciska na rdzeń kręgowy i powoduje częściowy paraliż kończyn dolnych. Dodam, że jest po dwóch operacjach neurochirurgicznych- pierwsza wycięcia guza, jednak odnowił się po 1,5 miesiąca i lekarze podjęli decyzje o ponownym wycięciu, jednak guz tak krwawił, że nie udało się go wyciąć. Neurochirurdzy rozkładają ręce. Dodam, że kuzynka miała 10 naświetlań na oddziale radioterapii-też nic nie dały.Mam świadomość, że jest to tak rzadki przypadek, że lekarze nie chcą się podejmować leczenia a my nie wiemy co robić i jaj jej pomóc. Kto mógłby pomóc z tym problemem? Proszę o radę.