Dziecko, które dotknęła białaczka

Czy wiesz, że co godzinę jedna osoba w Polsce dowiaduje się, że ma białaczkę lub inny nowotwór krwi?

Napisano przez w Zdrowie27 września 2016 Brak komentarzy.

Niestety, nowotwory krwi mogą dotknąć każdego – kobiety i mężczyzn, dzieci i dorosłych. Kolor skóry, styl życia ani uwarunkowania genetyczne nie mają tu większego znaczenia. Często atakują one bardzo podstępnie, zupełnie niespodziewanie i zmienia całkowicie życie chorego i jego najbliższych. Na szczęście w dzisiejszych czasach diagnoza to nie wyrok. Bardzo wielu pacjentów wraca do zdrowia i pełni sił, ponieważ udaje się im wygrać walkę z nowotworem. Najważniejsze jest dobra opieka medyczna, pozytywne nastawienie i wiara w wyzdrowienie oraz kompleksowa wiedza na temat choroby.

Jak postępować w przypadku zdiagnozowania białaczki lub innego nowotworu krwi?

W raz z diagnozą nowotworu krwi, określa się dokładnie jego rodzaj, stopień zaawansowania oraz tak zwane czynniki prognostyczne. Te informacje służą temu, aby dobrać najbardziej optymalną metodę leczenia. Najczęściej jest to chemioterapia, mająca na celu zniszczenie komórek nowotworowych i przywrócenie prawidłowego stanu organizmu. W zależności też od rodzaju nowotworu, chory może wymagać leczenia stacjonarnego lub ambulatoryjnego. Chorzy na ostrą białaczkę dodatkowo muszą przebywać na oddziałach zamkniętych, ponieważ zarówno sama choroba, jak i zastosowane agresywne leczenie powodują prawie całkowite zniszczenie układu odpornościowego i pacjentom grożą ciężkie powikłania infekcyjne.

Jak się czuje osoba w trakcie chemioterapii? Jak działa ten sposób leczenia?

Walka z nowotworem krwi w niektórych przypadkach musi być bardzo zdecydowana, jak się to często określa – agresywna. Skutki takiej batalii są więc odczuwalne często dość znamiennie. Efektem naszych działań jest niszczenie układu krwiotwórczego, odpornościowego i tak już zniszczonego i wyczerpanego z powodu białaczki. Leki mają działania uboczne i toksyczny wpływy na cały organizm. Z powodu brakujących elementów krwi – anemii, małopłytkowości, chorzy otrzymują częste transfuzje preparatów krwiopochodnych. Do najczęstszych problemów podczas leczenia zalicza się nudności, wymioty, brak apetytu, zapalenie błony śluzowej przewodu pokarmowego, zaburzenia elektrolitowe, neurologiczne, powikłania infekcyjne, skazy krwotoczne, zaburzenia funkcji różnych narządów. Walka z białaczką i innymi nowotworami krwi lub szpiku to ciężka sprawa i niestety nie zawsze kończy się sukcesem. Na pewno dużo zależy też od nastawienia i stanu psychicznego chorego oraz rodziny, która wspiera w trudnym czasie. .

Jak sobie pomóc, by czuć się lepiej przez ten trudny czas?

Trzeba uświadomić sobie, że konieczne jest uzbrojenie się w cierpliwość, akceptowanie sytuacji, co nie jest łatwe zwłaszcza na początku. Czekanie na pewno jest jednym z najtrudniejszych elementów nasilających się cierpienie. Czeka się na pierwsze efekty leczenia, kolejne chemioterapie, na znalezienie dawcy szpiku, jeśli jest to konieczne, czeka się na transplantację i nareszcie, na dobre wyniki przeszczepienia, na pojawienie się i dalszy wzrost parametrów krwi! Po długim okresie izolacji wypis do domu jest zbawieniem dla chorych, spotkanie się z bliskimi i wreszcie moment powrotu do normalnego życia codziennego, do pracy. Cierpliwość i wiara w powodzenie są bardzo ważne podczas pokonania tych wszystkich przeszkód. Najlepiej, kiedy pacjenci nawet w warunkach szpitalnych potrafią urozmaicić sobie życie – książki, gry, muzyka zawsze odrywają człowieka od codziennych zmartwień. Ta cierpliwość i wara jednak się opłaca, jeśli ostatecznym wynikiem tej długiej drogi jest powrót do zdrowia!

Rodzina pomaga pacjentce chorej na białaczkę

Jak mogą pomóc rodzina i najbliżsi zmagającym się z białaczką?

Rodzina chorego cierpi razem z chorym, ale z drugiej strony musi pokazać determinację  i cierpliwość, aby jak najlepiej pomóc choremu i nie dawać mu powodów do dodatkowych zmartwień. Wsparcie rodziny jest niedocenione, rozmowy z chorym, nawet przez telefon czy przez szybę, są budujące. Rodzinom często pozwala się też przynosić domowe jedzenie po odpowiednim szkoleniu i wskazówkach na temat rzeczy niewskazanych lub zabronionych podczas obniżonej odporności lub zapaleniu błon śluzowych przewodu pokarmowego. Dobry nastrój, żarty, wiara od strony najbliższych mają ogromne znaczenie dla chorych.

Jak wygląda przeszczepienie komórek macierzystych z krwi lub szpiku i kiedy się je wykonuje?

Najpierw odpowiem na drugie pytanie. Przy wstępnej ocenie czynników prognostycznych często wiemy, czy chory będzie kandydatem do transplantacji. Czasami, ta decyzja jest podjęta dopiero po kolejnych etapach leczenia, ponieważ może być jedynym ratunkiem przy opornych na chemioterapię przypadkach białaczki lub innych chorób nowotworowych krwi. Zawsze, jeśli z transplantacją szpiku wiążemy istotne zwiększenie szansy na wyleczenie, to pacjent jest na takie leczenie zakwalifikowany. Celem jest zastąpienie uszkodzonej, niesprawnej fabryki krwi na inną, zdrową i sprawnie funkcjonującą.

Proces transplantacji krwiotwórczych komórek macierzystych ze szpiku lub krwi obwodowej składa się z kliku etapów. Pierwszym etapem jest kondycjonowanie poprzez wysoko dawkowaną chemioterapię oraz/lub naświetlanie całego ciała. Celem tego jest przygotowanie organizmu do przyjęcia nowego układu krwiotwórczego i uniknięcia od konfliktów tkankowych. Kolejnym etapem jest właściwy dzień transplantacji (tak zwany dzień „0” – zero). Sam proces przeszczepienia wiele nie różni się od transfuzji krwi – jest to dożylne podawanie preparatu komórkowego pobranego od dawcy szpiku. Trwa zazwyczaj 30 – 60 minut. Następnie, po przeszczepieniu mówimy o etapie aplazji szpiku, kiedy brakuje starego szpiku a jeszcze nie zadomowił się nowy. Najczęściej ten okres nazywamy dołkiem hematologicznym. Niestety, do tego dochodzi również dołek psychologiczny – trudno mieć dobry nastrój, kiedy się jest maksymalnie osłabionym, bolą śluzówki jamy ustnej i nie tylko, nic nie smakuje albo nawet nie można jeść z powodu bólu. Dopiero po kilkunastu dniach widać efekty transplantacji – pierwsze komórki nowo odrodzonego szpiku dojrzewają i opuszczają szpik. Widać to w morfologii krwi pacjenta. Wtedy świętuje i pacjent z rodziną i personel medyczny. W kolejnych dniach wyniki te poprawiają się na tyle, że chory uniezależnia się od transfuzji krwi, zaczyna lepiej się odżywiać a najważniejsze – poprawia mu się nastrój. Jest to okres wychodzenia z dołka – z dołka hematologicznego (poprawa wyników krwi) i z dołka psychologicznego. Już jest co raz bliżej do wypisu.

Pacjent dochodzi do siebie po translantacji

Ja się pacjent czuje po transplantacji?

Tu scenariusze bywają różne, ale najczęściej pomyślne, jak już wspomniałem powyżej – poprawa wyników, wypis do domu, wizyty kontrolne, które są na początku częste ale po upływie pierwszych ok. 100 dni – coraz rzadsze. Niestety, bywają też trudne strony tego etapu. U niektórych chorych pojawiają się objawy konfliktu pomiędzy przeszczepionym szpikiem a organizmem biorcy. O dziwo, problemy stwarza gość. Nazywamy to chorobą przeszczep przeciwko gospodarzowi (ang. graft versus host disease – GvHD).  Im lepiej się udaje dobrać odpowiedniego dawcę dla chorego pod względem cech zgodności tkankowej, tym mniejsza szansa takiego buntu. Odróżniamy ostrą i przewlekłą postać tej choroby. Na szczęście w większości przypadkach można ten konflikt rozwiązać tak, aby przeszczepiony szpik oswoił się w nowych warunkach i nie atakował swojego nowego właściciela. Chcemy aby nowy szpik i organizm pacjenta żyli ze sobą w zgodzie długo i szczęśliwie :).

Ciekawostka

  1. Czy kolor skóry ma znaczenie np. niektóre rasy są bardziej lub mniej odporne na nowotwory krwi?

Jeśli mówimy o białaczkach i chłoniakach, dane amerykańskie pokazują, iż najczęściej na ten nowotwór chorują biali mężczyźni, a najrzadziej kobiety z Azji i z rejonów Pacyfiku.

O autorze

Tigran Torosian

Dyrektor Medyczny Fundacji DKMS, Hematolog